Junta
de Andalucía

El Hospital Universitario Virgen del Rocío ha creado la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a la que se desplazan médicos de cuatro especialidades clínicas (Neurología, Neumología, Endocrino, Rehabilitación) para que los pacientes puedan cumplir con sus revisiones en un espacio único y en una media de dos horas. Para ello se realiza una importante labor de coordinación de citas con los facultativos, enfermeras y con los usuarios o sus acompañantes.

 

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal), lo que provoca problemas musculares que van limitando la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria. Se trata de un tipo de esclerosis catalogada como patología rara dada su baja incidencia en la población: afecta a entre 1 y 2 personas por cada 100.000 habitantes al año. La edad de inicio se sitúa en los 60,5 años de media en las formas no familiares y en torno a los 50 años en los casos familiares.

 

El Hospital puso en marcha hace unos años una iniciativa para que los pacientes con ELA fuesen atendidos en el mismo día por los diferentes profesionales que precisen, lo que se denomina consulta de acto único. Pero para ello, tenían que desplazarse por los diferentes edificios del Centro: el Hospital Rehabilitación y Traumatología, el Hospital General, el Edificio de Laboratorio, y el Centro de Diagnostico y Tratamiento.

 

La Unidad Medico Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias ha facilitado dos consultas en la sexta planta del Hospital General para que sean los especialistas y no los usuarios quienes se trasladen para atenderlos. De este modo, los facultativos y la enfermería realizan una valoración integral del paciente en un único espacio. Es un ejemplo claro de que el paciente se ha convertido en el centro del sistema, que trabajamos por y para el paciente y la persona cuidadora, quien adquiere un papel relevante en el proceso, subraya la enfermera Pilar Zamorano.

 

En términos generales, el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica lo determina el neurólogo mientras que el resto de especialistas van interviniendo según afecte o progrese la enfermedad. Los profesionales de la enfermería, por su parte, son los referentes para pacientes y familiares de esta unidad multidisciplinar. Para ello, disponen de una línea telefónica que permite el contacto directo con usuarios, cuidadores y profesionales para una mejor gestión de las diferentes necesidades que se puedan presentar, así como para prestarles apoyo emocional constante.

 

De igual manera, coordinan los ingresos programados para estos pacientes y gestionan las camas desde Urgencias, las citas con la unidad de Salud Mental de Enlace que pudieran precisar los pacientes y sus cuidadores y las interconsultas con Otorrinolaringología. Por último, trabajan en contacto con Farmacia para que los usuarios puedan recoger su medicación en el hospital más cercano a su domicilio.

 

 La implicación de todos los profesionales es fundamental en todo el proceso y reduce la carga de la enfermedad que soportan los pacientes, a la vez que humaniza la asistencia, añade Yolanda Luque, también enfermera que coordina esta actividad asistencial.  

 

Guía de atención sanitaria y ‘Al lado’


La atención integral del paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica está auspiciada desde la Consejería de Salud y Bienestar Social. Así en junio de este año, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA, presentó una guía asistencial con información clara y cercana que ayudará a pacientes y profesionales en la toma de decisiones sobre la enfermedad.
Este documento informativo persigue homogeneizar la asistencia que se ofrece a los andaluces que padecen esta enfermedad rara, favorecer la atención multidisciplinar y ofrecer una asistencia de calidad.


Junto a este manual ha presentado también la guía Al lado, que se centra en la respuesta emocional de la persona afectada y su entorno próximo. Se trata de un instrumento transversal que pretende facilitar la labor de la persona cuidadora y el contacto con los cauces de participación. Además, la guía viene a fomentar la cooperación entre servicios asistenciales y asociaciones.


Asimismo, y para dar una respuesta a estos pacientes, la Consejería de Salud puso en marcha en 2008 el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras, una herramienta de trabajo sin precedentes que nació con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes y mejorar los tratamientos y la atención. Además, a través del desarrollo de la Ley de Dependencia y el Plan de Acción Integral para las Personas con Discapacidad, se viene trabajando intensamente en la valoración y orientación de estas personas y sus familiares.