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Virgen del Rocío inaugura la reforma de la Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística
Publicada el: viernes, 29 junio 2007 | Escrito por Úrsula Palmar Gómez
La necesidad de ofrecer un tratamiento integral a los pacientes con Fibrosis Quística (FQ) desde la infancia hasta la edad adulta exige el trabajo en equipo entre diferentes especialistas, sobre todo entre el pediatra y el neumólogo de adultos. Esta es la razón que justifica la reforma de la Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística de Hospitales Universitarios Virgen del Rocío, inaugurada hoy por el Director Gerente del hospital sevillano, Joseba Barroeta, la Subdirectora Médica del Hospital de la Mujer y el Hospital Infantil, Amalia Ramos, el responsable de Fibrosis Quística, el pediatra Javier Dapena, la Directora de la Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias, Emilia Barrot, y la Presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, María Fuensanta Pérez. Al ser la FQ una enfermedad multisistémica que se diagnostica en la infancia y que va deteriorando progresivamente pulmones, hígado y páncreas, es fundamental la idoneidad del tratamiento y la profundidad del conocimiento de esta enfermedad para frenar ese deterioro. El seguimiento de los enfermos con FQ en unidades específicas ha sido uno de los factores importantes para conseguir no sólo una calidad de vida mejor, sino también una vida media más prolongada. Los importantes avances conseguidos en diagnóstico y tratamiento, y recientemente en prevención con la incorporación del Diagnóstico Genético Preimplantatorio en la sanidad pública andaluza , están consiguiendo ganar años y calidad a la vida de estos pacientes , ha expresado el Dr. Javier Dapena, pediatra responsable de esta Unidad. Es por ello que el centro ha decidido potenciar este área asistencial, integrando en el mismo espacio la labor de los especialistas pediátricos y de adultos, garantizándose así la continuidad asistencial y el trabajo en equipo que exige esta patología, que ha pasado de ser mortal a una enfermedad crónica en los últimos años. Hospitales Universitarios Virgen del Rocío fue en 1987 uno de los primeros centros en España que ponía en marcha una unidad especializada para la atención a la Fibrosis Quística, la enfermedad hereditaria severa más frecuente entre la población europea. En Andalucía, según el censo de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística, 428 personas sufren esta alteración genética. El hospital sevillano realiza el seguimiento de casi la mitad de estos pacientes. La atención especializada de Pediatría y Neumología se complementa con la colaboración de otros profesionales en Gastroenterología, Endocrinología, Nutrición, Fisioterapia, Genética, Microbiología, Radiología, Farmacia, Trasplantes, Ginecología y Obstetricia, Enfermedades Infecciosas, Cardiología, Otorrinolaringología, Alergia, Medicina Nuclear, Psicología y Trabajo Social, entre otros. Junto a la asistencia, la Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística desarrolla una importante labor docente residentes de Pediatría, Neumología y médicos especialistas de otros centros sanitarios andaluces , investigadora (correlación genotipo-fenotipo en la FQ, aportación de las técnicas de imagen al diagnóstico y seguimiento de pacientes con FQ, detección y caracterización clínica de la enfermedad hepato-biliar en la FQ, etc.) y divulgativa, con la publicación de libros y la participación activa en el movimiento asociativo de pacientes con FQ a nivel regional, nacional e internacional, en paralelo a las reuniones científicas de la Sociedad Española contra la Fibrosis Quística. Estos esfuerzos por dispensar la mejor atención a pacientes que sufren una patología rara demuestran la excelencia de la sanidad pública andaluza, una sanidad desarrollada en la que no sólo encuentran respuesta las patologías más prevalentes, sino también las enfermedades minoritarias , gracias a la creación de unidades especializadas de referencia que concentren la experiencia necesaria para diseñar la mejor estrategia terapéutica y conseguir los mejores resultados. La fibrosis quística La FQ es una enfermedad compleja que afecta a las glándulas exocrinas, dando lugar a una amplia variedad de manifestaciones clínicas y complicaciones respiratorias, digestivas, genito-urinarias, dermatológicas, nutricionales, etc. Su incidencia media es de un enfermo por cada 2.500 nacidos vivos en Europa. En España, se cree que la incidencia puede estar alrededor de 1 por 3.500. El tratamiento es multisistémico y va dirigido a tratar estas afecciones: fisioterapia respiratoria, antibióticos, fermentos pancreáticos, nutrición adecuada, transplante pulmonar y, en desarrollo, la terapia génica. No deben olvidarse los problemas psicológicos y sociales que pueden sufrir estos pacientes. En este sentido, la calidad de vida de los pacientes también se ha visto beneficiada por los pasos avanzados en los últimos años, contribuyendo a recuperar la normalidad de sus relaciones sociales, no impidiendo que puedan asistir a la escuela, a la universidad o al trabajo con regularidad, reduciendo la dependencia del hospital o de la familia para realizar el tratamiento farmacológico y los ejercicios de fisioterapia respiratoria, sustituyendo los ingresos hospitalarios por la atención domiciliaria y las técnicas de autoadministración, etc. Recordar que Andalucía es la única comunidad autónoma que ofrece desde la sanidad pública, concretamente en la Unidad Clínica de Genética y Reproducción de Hospitales Universitarios Virgen del Rocío, el Diagnóstico Genético Preimplantatorio, un procedimiento que permite a las parejas con riesgo de transmitir una enfermedad genética, tener hijos sanos. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades que puede evitarse a través de esta compleja técnica.
Los nuevos espacios, distribuidos en unos 200 m2, cuentan con una consulta de Pediatría, una consulta de Neumología, una consulta de enfermería para realizar pruebas funcionales y desarrollar talleres de educación para el manejo del tratamiento, salas de espera para pacientes y familiares y área administrativa.
