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Profesionales y pacientes se reúnen para abordar los retos de las enfermedades reumáticas infantiles y cómo evitar posibles discapacidades
Publicada el: lunes, 23 octubre 2017 | Escrito por Úrsula Palmar Gómez
Profesionales y pacientes se han reunido en la Jornada Informativa sobre Enfermedades Reumáticas de la Infancia que ha tenido lugar este fin de semana en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, organizada por el propio hospital y por la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR). Evitar el daño articular y, por tanto, las posibles discapacidades, son los grandes retos para los niños y adolescentes que padecen enfermedades reumáticas de la infancia, así como para los médicos que tratan estas enfermedades.
La artritis idiopática juvenil es la enfermedad reumática de la infancia más común, con una incidencia de entre 1 y 2 menores de 16 años de cada 1.000. Extrapolando esta incidencia a la población andaluza, se estima un número de afectados de entre 1.500 y 3.000 niños y adolescentes.
Los expertos han observado una importante mejoría del pronóstico de estos niños, por lo que actualmente el objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes. Según la Marisol Camacho, facultativo del Servicio de Inmunología, Reumatología e Infectología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío, “es importante que los pacientes sean atendidos por profesionales con experiencia y formación específica en enfermedades reumáticas pediátricas”.
Los niños con Artritis Idiopática Juvenil pueden presentar síntomas como dolor, rigidez o hinchazón de articulaciones, lo que puede dificultar sus movimientos e incluso limitar sus actividades diarias. Los expertos reunidos en las jornadas han destacado la importancia de que los pacientes tengan un rol activo frente a la enfermedad y una estrecha relación con su médico: “a los padres les recomendaría que confíen en su médico y que, cuando se informen, lo hagan a través de fuentes de garantías y no a partir de lo que dice la gente o Google”, señala la Dra. Camacho.
Por su parte, Mª Ángeles Fernández, presidenta de ASEPAR, ha subrayado en la reunión “la importancia de que los pacientes sean tratados por el profesional adecuado (reumatología pediátrica) y recomienda a los padres y familiares que accedan a información de calidad verificada por estos expertos y ponerse en contacto con una asociación de pacientes en la que recibir apoyo, asesoramiento y formación que les aporte recursos y herramientas”.
Para los especialistas, el abordaje multidisciplinar de la Artritis Idiopática Juvenil, esto es, la valoración del paciente por otros especialistas además del reumatólogo pediátrico, es imprescindible. En este sentido, la Dra. Camacho ha manifestado que “este tipo de abordaje es fundamental porque los pacientes pueden presentar múltiples manifestaciones extraarticulares que precisan de la colaboración de diferentes servicios”. De ahí que en las jornadas hayan compartido espacio profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Valme y Virgen Macarena de Sevilla junto a los miembros de las asociaciones de pacientes. La jornada ha contado, además, con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE).
Finalmente, los expertos han querido recalcar la importancia de mejorar el conocimiento de estas enfermedades, sobre las que es necesario llamar la atención: “pretendemos dar a conocer estas enfermedades tanto a la sociedad como a las propias familias y pacientes. Mejorar la información ayuda mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Además, la concienciación ayuda a invertir en recursos para la asistencia y la investigación, y que todo ello redunde en beneficio de los niños que padecen estas patologías”, ha concluido la Dra. Camacho.
