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Profesionales del Hospital Virgen del Rocío se suman a la campaña por la colangitis biliar primaria, una rara enfermedad que afecta al hígado
Publicada el: jueves, 1 marzo 2018 | Escrito por Úrsula Palmar Gómez
Cerca de 2.000 andaluces podrían padecer esta patología cuyo diagnóstico es posible con un análisis de sangre rutinario
Profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla han participado en la campaña ‘Cambia el Color. Reinterpreta la colangitis biliar primaria (CBP)’, puesta en marcha por la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España). El objetivo es concienciar sobre la existencia de esta enfermedad hepática rara que podría afectar a cerca de 2.000 andaluces, mujeres en un 90% de los casos, con motivo de la celebración mañana del Día de las Enfermedades Raras.
Albi-España ha desplegado un cartel de 2×5 metros con cientos de caritas amarillas sonrientes para animar a los ciudadanos a que las coloreen de nuevo, esta vez con otras tonalidades como rosa, verde o naranja, ya que el objetivo de esta iniciativa es advertir a la población de la existencia de la patología y celebrar que no todos los pacientes con colangitis biliar primaria progresan a las formas más avanzadas de la enfermedad, como la cirrosis, que se relaciona con el color amarillo de la piel y/o los ojos.
Profesionales sanitarios, representantes de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pacientes y ciudadanos en general se han acercado al stand para informarse sobre la enfermedad, ponerse una chapa o cambiar el color de las famosas caritas amarillas como símbolo de que cada vez menos pacientes progresan a estadios avanzados de la enfermedad gracias a la existencia de nuevos tratamientos.
Los encargados de inaugurar la campaña pintando uno de estos iconos han sido los doctores Manuel Romero, especialista en hepatología del Hospital Virgen del Rocío, y la doctora Nieves Romero, gerente del complejo. Allí les ha recibido Conxita Comamala, presidenta de Albi-España, quien ha agradecido a los representantes del hospital, su presencia y preocupación por esta enfermedad cada vez menos desconocida.
La colangitis biliar primaria
La colangitis biliar primaria (CBP) afecta al funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano. Al fallar el transporte, los afectados por esta enfermedad pueden sufrir complicaciones como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado e, incluso en casos graves, necesitar un trasplante de hígado.
Pese a la importancia de estas complicaciones en España, solo el 6% de la población dice conocer esta enfermedad. A este problema se le debe añadir la incomprensión social y la confusión que causan sus síntomas. El color amarillo que pigmenta la piel, ojos, etc. es comúnmente asociado a problemas de alcoholismo o drogas, un estigma con el que el enfermo de CBP debe luchar día tras día.
“Es muy importante dar a conocer la colangitis biliar primaria, una enfermedad potencialmente mortal pero que, con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, permite una vida normal a estas pacientes, con una esperanza y una calidad de vida similares a las de una persona sana”, ha apuntado Comamala, quien ha destacado sobre todo la importancia de “cambiar el color de una enfermedad que ya no tiene por qué progresar y provocar una cirrosis gracias a los avances en investigación de los últimos años”.
Por su parte, el doctor Romero ha reincidido en la importancia de este diagnóstico precoz para comenzar lo antes posible con un tratamiento adecuado y evitar el progreso de la enfermedad. “Es un diagnóstico sencillo, ya que la primera sospecha puede obtenerse a partir de la realización de un análisis de sangre; el aumento de la fosfatasa alcalina, un indicador que aparece en cualquier análisis de sangre rutinario de los que se realizan anualmente en muchas empresas, por ejemplo, podría ser un primer indicador de CBP”.
Albi-España ha hecho coincidir la campaña con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero en toda España, para lo que propone el hashtag #cambiaelcolor. De este modo, cualquier persona puede compartir su experiencia con la enfermedad, mandar un mensaje de apoyo a los afectados por la CBP o subir su foto pintando caritas de colores en la explanada del hospital. “Queremos que la concienciación sobre esta enfermedad llegue al número máximo posible de personas e invitamos a todo el mundo a que se una a nuestra causa a través del hashtag #cambiaelcolor y/o colaborando con nuestra asociación”, concluye Comamala.
