La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, rápidamente progresiva, que afecta al movimiento de todos los músculos del organismo. La Fundación Francisco Luzón tiene como objetivos principales mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA y sus familiares, potenciar el diagnóstico precoz y dar impulso a la investigación.
Dado que se trata de una enfermedad de baja prevalencia, este impulso debe producirse mediante la colaboración internacional, desarrollando bases de datos que incluyan pacientes de todo el mundo para alcanzar resultados relevantes desde el punto de vista del origen de la enfermedad (genética y medioambiente) de su progresión (biomarcadores) y, por supuesto, cómo modificar su curso (tratamientos y ensayos clínicos).
La Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Virgen del Rocío colabora estrechamente con la Fundación Luzón que, recientemente, ha firmado Acuerdos de Colaboración con la Consejería de Salud y de Bienestar Social.
En el encuentro celebrado en Madrid participaron especialistas e investigadores de talla internacional. Se trataron temas como los biomarcadores y variabilidad fenotípica en la ELA, la genética en la ELA y su relevancia en el seguimiento clínico o sensores ultrasensibles biopotenciales como complemento (wearables), para su uso en el seguimiento de la progresión de la ELA y la entrada de datos desde el ordenador humano.
Por la tarde se celebró una reunión de trabajo donde participaron la mayor parte de los investigadores en ELA del país, creándose líneas estratégicas de colaboración.
