Noticias
Los pacientes, protagonistas de la II Jornada Andaluza de Angioedema Hereditario que organiza Virgen del Rocío
Publicada el: viernes, 22 junio 2007 | Escrito por Úrsula Palmar Gómez
El angioedema es una alteración hereditaria que se incluye dentro del grupo de enfermedades denominadas raras . El mal funcionamiento de un gen que regula proteínas complejas de la sangre provoca la acumulación excesiva de líquidos y, como consecuencia, una hinchazón temporal bajo la piel o en mucosas (a veces en órganos internos). Si un brote agudo no se trata a tiempo, especialmente el localizado en vías respiratorias, puede amenazar la vida del paciente. La Unidad de Alergia de Hospitales Universitarios Virgen del Rocío, dirigida por el Dr. Manuel Díaz Fernández, realiza el seguimiento de 80 pacientes, miembros de 28 familias andaluzas con esta alteración genética.
La II Jornada Andaluza de Pacientes y Expertos en Angioedema pretende ser un punto de encuentro en el que las familias afectadas y los especialistas que abordan esta patología debatan los avances conseguidos, compartan sus experiencias y planteen elementos de mejora diagnóstica y de tratamiento , en palabras de la Dra. Teresa González-Quevedo, alergóloga del hospital sevillano y organizadora de la reunión, en colaboración con la Fundación Caderia (Colectivo Andaluz de Estudios y Recursos Informativos Alergológicos).
La jornada comienza con una mesa coloquio de pacientes afectados, seguida de un diálogo abierto entre todos los participantes de este encuentro. Los alergólogos presentarán un informe sobre diversos estudios de calidad de vida en los pacientes, al mismo tiempo que realizarán una sesión de formación en autocuidados (administración de medicación para crisis agudas, tratamieto de mantenimiento, medidas preventivas en anticoncepción y embarazo, visitas al dentista, endoscopias, cirugía mayor, viajes, etc.). Por último, se expondrán los avances en el tratamiento farmacológico y se dará información relativa al Grupo Español de Angioedema.
