El hospital sevillano dispone de un equipo multidisciplinar de profesionales que presta una atención integral y personalizada al paciente según va evolucionando esta enfermedad neurodegenerativa
Trabajadoras sociales de toda Andalucía se han reunido en el Hospital Universitario Virgen del Rocío en el primer encuentro que analiza la labor que realizan estas profesionales dentro de los equipos multidisciplinares que prestan asistencia integral a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La jornada ha sido un punto de intercambio de hechos contrastados, prácticas que ya funcionan en otros centros y conocimiento que permita elaborar y extender un protocolo de atención específica desde el punto de vista social de estos pacientes en toda la región.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal), lo que provoca problemas musculares que van limitando la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria.
Se trata de un tipo de esclerosis catalogada como patología rara dada su baja incidencia en la población: afecta a entre 1 y 2 personas por cada 100.000 habitantes al año. La edad de inicio se sitúa en la edad adulta en las formas no familiares y un poco antes en los casos familiares.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío, por su parte, creó en 2012 la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a la que se desplazan médicos de cuatro especialidades clínicas (Neurología, Neumología, Endocrino, Rehabilitación) para que los pacientes puedan cumplir con sus revisiones en un espacio único y en una media de dos horas. Para ello, la enfermera gestora de casos realiza una importante labor de coordinación de citas con los facultativos, enfermeras, trabajadora social y los usuarios o sus acompañantes.
La trabajadora social forma parte de este equipo aportando la historia social a la historia clínica y definiendo el plan de intervención social en el proceso, mediante el acompañamiento y el apoyo en la toma de decisiones precisas para resolver las necesidades que en este ámbito le van surgiendo al paciente y su familia a medida que va progresando la enfermedad.
Una consulta de acto único
El Hospital Universitario Virgen del Rocío dispone de una Unidad de Referencia a nivel autonómico, en la que el trabajo asistencial se desempeña en coordinación con trabajo social y atención primaria. Esta Unidad ha sido designada a nivel nacional como Centro de Referencia (CSUR) para el Sistema Nacional de Salud en Enfermedades neuromusculares raras y, tras una exhaustiva evaluación, se ha incorporado a la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales, y contribuye al impulso de iniciativas a nivel nacional y europeo.
La Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dispone de dos consultas en la sexta planta del Hospital General para que sean los especialistas y no los usuarios quienes se trasladen para atenderlos. Así, todos los profesionales se trasladan allí para realiza una valoración integral del paciente en un único espacio.
Los profesionales que colaboran en esta unidad multidisciplinar del hospital Virgen del Rocío son los neurólogos, que diagnostican la enfermedad; los neumólogos, que tratan los problemas respiratorios de estos pacientes; los nutricionistas, de vital importancia cuando aparece la disfagia; y los profesionales de Rehabilitación, Salud Mental y Trabajo Social, de manera permanente, y sobre todo en las fase finales de la enfermedad cuando los pacientes llegan a ser dependientes o grandes dependientes.
Este servicio trabaja también muy de cerca con el movimiento asociativo. Fruto de esta colaboración, organizan encuentros, talleres y jornadas. Y apuestan por la investigación al ser una enfermedad poco frecuente, lo que se desarrolla mediante grandes bases de datos que incluyen pacientes de todo el mundo para alcanzar resultados relevantes desde el punto de vista del origen de la enfermedad (genética y medioambiente), de su progresión (biomarcadores) y, por supuesto, sobre cómo modificar su curso (tratamientos y ensayos clínicos).