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El Virgen del Rocío celebra unas jornadas de concienciación y trabajo en enfermedades raras
Publicada el: viernes, 18 marzo 2022 | Escrito por Úrsula Palmar Gómez
El Hospital Universitario Virgen del Rocío acoge la celebración de la Jornada ‘Nuestro Sistema Sanitario en las Enfermedades Poco Frecuentes’, que se celebra en el aula magna del Edificio de Gobierno. La Delegada de Salud de Sevilla, Regina Serrano, ha inaugurado el encuentro junto al director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), Jesús Ignacio Meco, organizador de este foro.
La charla magistral con la que se abordó ayer el inicio ha sido cómo la cirugía maxilofacial aporta soluciones a algunas patologías raras. Para hoy, el programa incluye mesas redondas que reflexionarán sobre las unidades con experiencia en el manejo de alguna de estas enfermedades, otra sobre los medicamentos hospitalarios, el reto del nuevo perfil de paciente de cada vez más avanzada edad en este contexto, y la coordinación y gestión de estas patologías.
Las asociaciones que trabajan en esta área también tendrán su propia mesa redonda para abordar cómo el movimiento asociativo contribuye al bienestar de estos pacientes y sus familias. Participan representantes de asociaciones de múltiples enfermedades como ELA, fenilcetonuria, la Enfermedad de la Orina con olor a Jarabe de Arce o Leucinosis, y la Fibrosis Quística, entre ellas.
El director gerente del Hospital Universitari
o Virgen del Rocío, Manuel Molina, dirige hoy la clausura de esta jornada, a la que asisten alrededor de 50 personas entre profesionales de distintas áreas sanitarias y personas afectadas. Las jornadas también serán retransmitidas por streaming en la página de Facebook ‘Enfermedades Poco Frecuentes’ de Indepf.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío es centro de referencia nacional con 13 de sus 23 CSUR para el tratamiento de diversas patologías raras. Además, tiene otros muchos servicios integrados en las unidades asistenciales con equipos multidiciplinares que trabajan a favor de la asistencia e investigación de estas patologías.
