‘HEMO. Instantes de una vida’ se podrá visitar hasta este viernes y exhibe la realidad de esta enfermedad que, según los expertos, es un trastorno hemorrágico hereditario poco común, de carácter crónico y que, en España, afecta a unas 3.000 personas
Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, el Hospital Universitario Virgen del Rocío acoge la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.
La periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una exposición que presenta los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia. La muestra se puede visitar hasta este viernes en el patio del Hospital General.
El Director General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud, Luis Martínez Hervás, ha visitado este espacio junto al equipo directivo del hospital, dirigido por Manuel Molina Muñoz. José Antonio Pérez Simón, jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del Rocío, ha recordado que “en el área de la hemofilia y las coagulopatías se están produciendo grandes avances terapéuticos que están permitiendo el desarrollo de fármacos innovadores con nuevas dianas terapéuticas hasta el desarrollo de terapias génicas”.
De hecho, el hospital sevillano participa en varios de estos estudios y, de este modo, como centro nacional de referencia CSUR en coagulopatías, puede ofrecer tratamientos de vanguardia a sus pacientes. Aun así, considera que “todavía queda mucho por hacer. Seguiremos trabajando para ofrecer el mejor servicio y para seguir innovando activamente en el desarrollo de nuevas terapias”.
La exposición ha contado con el soporte técnico y logístico de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y CSL Behring. El Hospital Universitario Virgen del Rocío es el quinto centro de España que acoge la exposición HEMO. Instantes de una vida, que empezó su recorrido el 14 de febrero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y que continuará su ruta hasta el Hospital Universitario Río Hortega, en Valladolid. La muestra permanecerá en Sevilla algo más de una semana, del 1 al 9 de junio.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común. En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos.
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.