Escuela de Pacientes de Cáncer de Mama
Nuestra escuela de Pacientes comienza a partir de 2013, año en que tomamos contacto con la Escuela Andaluza de Salud Pública, participando en el proyecto cinco enfermeras de la unidad, a las que se unieron otras cinco en 2015.
Este proyecto tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y bienestar de las mujeres que padecen cáncer de mama y que son atendidas en nuestra unidad, incorporando a sus vidas acciones saludables y estrategias sencillas para ir superando las fases del proceso. Es apoyado por la Dirección de la UGC de Ginecología y Patología Mamaria, y por la Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, que es la que nos ha impartido los conocimientos necesarios para llevarlos a cabo aquí en nuestro centro.
Cada taller consta de tres sesiones, en los que intentamos que las mujeres compartan sus experiencias, aprendan unas de otras, y programen planes de acción que les ayuden a vivir de manera saludable, mediante consejos útiles, fáciles y eficaces.
Los talleres se llevan a cabo en el Aula de la Sexta Planta del Hospital de la Mujer.
Cada sesión dura dos horas, con una semana de intervalo entre sesiones, y un mes de separación entre cada taller. Los recursos de que disponemos en el aula son: sillas móviles, pizarra, un ordenador y un proyector.
Los talleres son llevados por dos pacientes expertas y reciben el apoyo y asesoramiento de dos enfermeras de la Unidad.
A lo largo del año se van turnando las enfermeras y monitoras para que todas apoyen los talleres, realizándose en una cadencia de uno al mes, a veces dos si se incrementa la demanda. Hay una interrupción de los talleres en los periodos de meses vacacionales. Asisten entre diez o quince mujeres a cada taller.
En el curso tienen un gran protagonismo las formadoras voluntarias, que son mujeres que han padecido la enfermedad, y que por conocer desde un punto de vista del paciente el proceso de la enfermedad, empatizan mucho con los problemas de las asistentes.
Diez enfermeras de esta unidad han participado en el desarrollo y coordinación de los talleres desde el año 2015, a los que han asistido trescientas mujeres que estaban diversas etapas de tratamiento.
Metodología
La metodología del curso es participativa, basada en el intercambio de consejos. Tiene su fundamentación teórica en los trabajos de Kate Lorig, de la Universidad de Stanford, si bien su proyecto ha sido adaptado a la realidad cultural andaluza por la EASP, de manera más flexible que la que emplea su fundadora.
Las mujeres convocadas (únicamente pacientes sin familiares) llegan al aula de la sexta planta del Hospital de la Mujer, y se forma de manera relajada permisiva y no directiva el grupo focal, siguiendo el guión planteado por la EASP. La flexibilidad en el procedimiento nos permite comprender en los primeros minutos el qué y el cómo las personas piensan y se sienten. Las recibimos con cordialidad, nos presentamos e identificamos sin uniformes, hay un tiempo para charlar informalmente antes de comenzar. Posteriormente comienza el taller propiamente dicho, con una presentación de las participantes y una exposición de sus vivencias. La principal ventaja de esta técnica cualitativa, es la interacción de las participantes, a las que nunca se juzga pues nos importa tanto lo que hay de común como de diferente de las situaciones descritas. La presencia en el taller de personas “iguales”, permite la “confesión” de los problemas, y estimula la generación de ideas con la técnica de “tormenta de ideas”.
Otra ventaja del grupo focal, es que ofrece información respetando todas las opciones en los propios términos que emplean los participantes, ofreciéndoles una sensación de cercanía y facilitando el entendimiento mutuo. El intercambio de consejos y soluciones posibles en torno al tema planteado (alimentación, relaciones personales y con los sanitarios, ejercicio y descanso, autoconcepto…) se complementa con un plan de acción, un sencillo ejercicio que cada participante diseña a su gusto para mejorar el afrontamiento de la enfermedad, y cuyo resultado se valora a la semana siguiente.
Finalizadas las tres sesiones de cada taller, se realiza una encuesta de satisfacción que se envía para su análisis a la EASP. Anualmente atendemos de este modo en torno a las cien pacientes no hospitalizadas..
La Escuela de Pacientes ha permitido además al grupo de diez enfermeras de la unidad, aprender sobre la experiencia y perspectiva de las pacientes, con el objetivo no solo de favorecer el positivo afrontamiento de las fases de la enfermedad, si no también de efectuar la valoración de sus necesidades, favorecer la identificación de las resistencias con que se encuentran, mejorar la resiliencia de las mujeres, poner en práctica los conocimientos adquiridos en materia de prevención y evaluar la calidad percibida mediante la encuesta de satisfacción.
